“Se il cielo che noi guardiamo
dovesse crollare e cadere
e le montagne dovessero sbriciolarsi nel mare
non piangerò, non piangerò,
no, non verserò una lacrima
finché tu sarai con me, con me”

(Traduzione brano “Stand by me” di Ben E. King)

La demenza è una delle principali preoccupazioni per la salute pubblica e rappresenta un fardello crescente a causa dell'invecchiamento della società. Sebbene la demenza sia un lento e progressivo declino delle funzioni mentalil (memoria, pensiero, giudizio e capacità di apprendimento) ed è legata all’età, è bene sapere che questa malattia spesso colpisce anche giovani. Per tale ragione, oggi si parla di"demenza a esordio più giovane" o"demenza a esordio giovanile" (Young Onset Dementia, YOD). Si ritiene convenzionalmente che la demenza a esordio giovanile includa coloro che soffrono di demenza con esordio prima dei 65 anni di età. Questo punto limite è indicativo di una distribuzione sociologica in termini di occupazione ed età pensionabile: questa età non ha un significato biologico specifico. Sebbene la YOD e le demenze a esordio tardivo abbiano caratteristiche differenti, la rarità della demenza ad esordio precoce e la varietà dei sintomi che presenta, rende più difficile riconoscerla e diagnosticarla. Non a caso,le persone più giovani ricevono una diagnosi definitiva con 3-5 anni di ritardo rispetto ad una persona anziana.  I primi sintomi della YOD non riguardano la memoria (come nella maggior parte delle demenze),ma il comportamento e la funzionalità lavorativa, sociale, emotiva, etc. nella vita di tutti i giorni. Questi primi segnali di una demenza a esordio precoce spesso vengono confusi con sintomi associati a circostanze esterne e temporanee come la perdita del lavoro, il lutto o la rottura di una relazione o con sintomi di depressione, stress e menopausa. Ma da cosa può essere causata una demenza a esordio giovanile?                                                                                                               

La YOD è più comunemente causata da:

·         forme a esordio precoce di malattie neurodegenerative adulte, come malattia di Alzheimer (AD), la demenza vascolare, la demenza fronto temporale (FTLD) e la demenza con corpi di Lewy;

·         forme a esordio tardivo delle condizioni neurodegenerative infantili;

·         eziologie potenzialmente reversibili tra cui disturbi infiammatori, malattie infettive, anomalie tossico/metaboliche, etc.

Secondo alcuni studi condotti in Giappone e negli Stati Uniti, più giovane è l'insorgenza della demenza, più è probabile che il paziente abbia una malattia genetica o metabolica. Le demenze a esordio giovanile possono, infatti, presentare non solo una sfida diagnostica sostanziale, ma possono anche fornire importanti intuizioni biologiche che potrebbero portare all'identificazione di geni causanti la demenza e a trattamenti mirati per sé e per le future generazioni. La gestione della demenza per un giovane, che è nel pieno della propria autorealizzazione lavorativa, familiare e sociale, presenta sfide che differiscono da quelle dei pazienti più anziani. Inoltre, come in tutte le malattie, la sofferenza si propaga anche sui cari del malato e inevitabilmente sconvolge anche la loro vita. Si consiglia di:

·         ricalibrare le proprie vite, cioè pensare ad un futuro diverso da quello atteso;

·         mettere in stand-by i propri piani e il forte senso di perdita;

·         stare accanto al proprio caro malato e preservare propri hobby e le relazioni sociali; a seguito dell’evolversi della demenza giovanile del proprio caro è difficile sia percepire la continuità della coppia coniugale che gestire il timore che i propri figli possano soffrire dinanzi agli inevitabili cambiamenti del genitore malato e dell’intero assetto familiare;

·         cercare un supporto psicologico sia per la persona malata sia per la sua famiglia che fornisca anche informazioni chiare e dettagliate rispetto a ciò che sta accadendo;

·         partecipare ad attività specifiche per persone che hanno una demenza a esordio precoce.

Fonti:

–        https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4033406/

–        https://novilunio.net/la-demenzia-ad-esordio-precoce/

–        https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19501722/

–        https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2947856/

–        https://www.centroalzheimer.org/cosa-significa-prendersi-cura-di-persone-con-demenza-ad-esordio-giovanile/

Articolo a cura della dott.ssa Vanessa Silvestri

laureata in Psicologia clinica e della salute

vanessa.silvestri.vs@gmail.com