Il dolore della consapevolezza: La frustrazione della persona con Alzheimer.

Quando si parla di Alzheimer, spesso si pensa alla perdita graduale della memoria e all'allontanamento progressivo dalla realtà. Ma c'è una fase della malattia che raramente viene affrontata con la dovuta attenzione: quella in cui il paziente è ancora consapevole. È un periodo carico di dolore, di rabbia, e soprattutto di una frustrazione profonda, lacerante, difficile da esprimere e ancora più difficile da condividere (Salmon et al., 2024). Molti pazienti ricevono la diagnosi di Alzheimer in una fase precoce della loro vita, quando le capacità cognitive sono solo lievemente compromesse. In questo stadio, la persona riesce ancora a pensare, a riflettere e soprattutto a comprendere cosa sta succedendo. Ed è proprio questa lucidità che genera uno dei dolori più acuti della malattia: sapere che si sta perdendo sé stessi, giorno dopo giorno (Windsor et al., 2024). I pazienti raccontano spesso di sentirsi intrappolati in un corpo che inizia a non rispondere come prima, in una mente che perde pezzi come un “puzzle che si disfa”. La frustrazione nasce dalla consapevolezza di errori sempre più frequenti, dimenticanze che prima non c'erano, difficoltà a esprimersi o a riconoscere volti noti. Questa esperienza è aggravata dal manifestarsi di sintomi neuropsicologici e neuropsichiatrici come l'ansia, la depressione e l'irritabilità, che spesso si presentano nelle fasi iniziali e sono ancora sottovalutati (Pless et al., 2023). A ciò si aggiunge la reazione dell'ambiente circostante: familiari e amici, seppur mossi da amore e preoccupazione, iniziano a trattare il paziente "diversamente", a volte con eccessiva cautela, altre con impazienza. Il malato se ne accorge e soffre in silenzio.

Uno degli aspetti più dolorosi è la perdita di autonomia e la conseguente erosione della dignità. Chi ha sempre vissuto con indipendenza, si trova improvvisamente a dover chiedere aiuto anche per i compiti quotidiani, anche in quelli più semplici. La frustrazione si trasforma allora in vergogna, in un senso di fallimento personale (Windsor et al., 2024). Secondo Graham-Engeland et al. (2025), lo stress psicologico generato da queste circostanze può accelerare il declino cognitivo, creando un circolo vizioso tra disagio emotivo e peggioramento clinico. In questa fase, ciò che i pazienti desiderano più di tutto non è solo una cura - che ancora oggi non esiste - ma comprensione. Hanno bisogno di sentirsi visti, non come malati, ma come persone. Vogliono poter parlare delle loro paure, della rabbia, delle emozioni contrastanti che vivono. La frustrazione non può essere curata con farmaci, ma può essere alleviata con la vicinanza emotiva, l'ascolto empatico, il rispetto dei tempi e delle emozioni del paziente. Interventi integrativi come la psicoterapia, la riabilitazione e la stimolazione cognitiva e le attività ricreative, come la musicoterapia e l’arteterapia, mostrano effetti positivi sulla qualità della vita, offrendo momenti di lucidità, connessione e sollievo (Salmon et al., 2024; Zhang et al., 2025).

L'Alzheimer, nella sua fase iniziale, è una malattia ancora vissuta dall'interno. La frustrazione del paziente consapevole è un grido silenzioso che chiede dignità, ascolto e umanità. Parlarne significa rompere un tabù e iniziare a dare voce a chi, prima di dimenticare il mondo, sta lentamente osservando che il mondo lo sta dimenticando.

Articolo a cura del Dott. Domenico Santeramo.

Laureato in Psicologia Clinica e della Salute.

Bibliografia

Graham-Engeland, J. E., Sliwinski, M. J., Almeida, D. M., & Engeland, C. G. (2025). Psychological Stress and Cognitive Brain Health: Policies to Reduce Dementia Risk. Policy insights from the behavioral and brain sciences, 12(1), 94–101. https://doi.org/10.1177/23727322241303761 

Pless, A., Ware, D., Saggu, S., Rehman, H., Morgan, J., & Wang, Q. (2023). Understanding neuropsychiatric symptoms in Alzheimer's disease: challenges and advances in diagnosis and treatment. Frontiers in neuroscience, 17, 1263771. https://doi.org/10.3389/fnins.2023.1263771 

Salmon, E., Lekeu, F., Quittre, A., Godichard, V., Olivier, C., Wojtasik, V., & Bastin, C. (2024). Awareness and cognitive rehabilitation in Alzheimer's disease and frontotemporal dementia. Alzheimer's & dementia (New York, N. Y.), 10(2), e12469. https://doi.org/10.1002/trc2.12469 

Windsor, T. D., Wilton-Harding, B., & Sabatini, S. (2024). Daily Dynamics of Awareness of Aging and Basic Psychological Need Satisfaction and Frustration in Middle and Older Adulthood. The journals of gerontology. Series B, Psychological sciences and social sciences, 79(4), gbae010. https://doi.org/10.1093/geronb/gbae010 

Zhang, Y., Wang, Y., Liu, Q., Xiao, J., Huang, L., Zhou, L., & Liu, X. (2025). Exploring the effects of combined nostalgic activities and music therapy on Alzheimer's disease outcomes. Frontiers in psychology, 16, 1526761. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2025.1526761