Oltre la diagnosi: quando la cura dell’anziano parte da ciò che può ancora fare

Ricevere una diagnosi di Alzheimer o di un’altra malattia neurodegenerativa cambia inevitabilmente la vita di una persona e della sua famiglia. Spesso, però, insieme alla diagnosi arriva anche un rischio meno evidente: iniziare a guardare quella persona soltanto attraverso ciò che non riesce più a fare.

“Non si ricorda”, “non è più in grado”, “non capisce”, “è meglio fare tutto al posto suo”. Sono frasi che possono entrare gradualmente nella quotidianità delle famiglie e, anche se pronunciate con l'intenzione di proteggere, rischiano di produrre un effetto particolare: trasformare la persona anziana, poco alla volta, in una persona esclusivamente assistita.

Eppure una malattia neurodegenerativa non cancella improvvisamente l'identità di una persona. Anche quando la memoria, il linguaggio o l'orientamento iniziano a modificarsi, restano una storia personale, abitudini, gusti, emozioni e capacità che possono essere ancora presenti. Forse, allora, uno degli aspetti più importanti nella cura dell'anziano con demenza consiste proprio nel cambiare domanda. Non soltanto: “Che cosa non riesce più a fare?”, ma anche: “Che cosa può ancora fare, scegliere e vivere in prima persona?”

Questa prospettiva appare particolarmente interessante perché sposta l'attenzione dalla sola malattia alla persona nel suo insieme.

Nella vita quotidiana di una persona con Alzheimer o con un altro disturbo neurocognitivo, l'aiuto è naturalmente fondamentale. Con il progredire della malattia, alcune attività possono diventare difficili e può essere necessario un sostegno crescente. Tuttavia, aiutare non dovrebbe significare automaticamente sostituirsi. C'è una differenza importante tra fare qualcosa per una persona e fare qualcosa con una persona.

Pensiamo a un gesto semplice, come preparare la tavola. Un anziano con qualche difficoltà cognitiva potrebbe non essere più in grado di organizzare autonomamente tutto il compito, ma potrebbe ancora riconoscere i piatti, sistemare le posate o scegliere dove mettere un bicchiere. Se qualcun altro fa tutto al suo posto, l'attività viene certamente conclusa più velocemente. Ma quella persona perde anche un'occasione per partecipare. Lo stesso può accadere durante la preparazione di un pasto, nella cura delle piante, nella scelta dei vestiti o nelle piccole decisioni quotidiane. Naturalmente ogni situazione deve essere valutata in base alle reali capacità e alla sicurezza della persona, senza pretendere prestazioni impossibili. Il punto, però, è evitare di considerare automaticamente l'anziano incapace di fare qualsiasi cosa soltanto perché presenta una diagnosi.

Le demenze sono infatti condizioni complesse e progressive, caratterizzate da difficoltà che possono riguardare memoria, linguaggio, funzioni esecutive e autonomia, ma le capacità non si modificano tutte nello stesso momento e nello stesso modo. Per questo la valutazione individuale e una presa in carico personalizzata sono elementi centrali anche nelle indicazioni nazionali.

Parlare di capacità residue non significa negare la malattia o immaginare che la stimolazione possa riportare indietro il tempo. Significa, più realisticamente, riconoscere ciò che nella persona è ancora presente. Un uomo che ha lavorato per quarant'anni come falegname potrebbe non ricordare con precisione cosa ha mangiato a pranzo, ma continuare a riconoscere gli attrezzi del proprio mestiere. Una donna che ha sempre cucinato per la famiglia potrebbe avere difficoltà a seguire una ricetta complessa, ma ricordare perfettamente alcuni gesti legati alla preparazione di un piatto. Un'ex insegnante potrebbe confondersi sulle date, ma continuare a mostrare interesse per i bambini o per la lettura.

Questi esempi ci fanno capire una cosa: la perdita di alcune funzioni non coincide con la scomparsa della persona. Anzi, partire dalle capacità ancora presenti può rappresentare un modo per costruire attività più significative. Non basta proporre genericamente un esercizio o un passatempo: può essere più utile chiedersi che cosa ha rappresentato quella persona nel corso della sua vita.

Qual era il suo lavoro? Che cosa le piaceva fare? Quali gesti ripeteva ogni giorno? Quali attività la facevano sentire utile? Queste domande potrebbero diventare parte integrante della cura. Non come semplici curiosità, ma come strumenti per conoscere meglio la persona e costruire interventi realmente personalizzati.

Un altro concetto importante è quello di autonomia. Quando si parla di anziani fragili, spesso l'autonomia viene considerata in modo assoluto: o una persona è autonoma, oppure non lo è. Nella realtà, esistono molti livelli intermedi. Una persona può non essere autonoma nella gestione del denaro, ma essere ancora in grado di scegliere cosa indossare. Può non riuscire a cucinare da sola, ma partecipare alla preparazione di un dolce. Può avere bisogno di essere accompagnata fuori casa, ma continuare a esprimere preferenze sui luoghi che desidera frequentare. Per questo motivo, forse sarebbe più corretto parlare di autonomia possibile.

L'obiettivo non dovrebbe essere chiedere alla persona di fare tutto da sola, ma permetterle di mantenere il massimo livello possibile di partecipazione. Anche una scelta apparentemente piccola può avere un significato importante. Scegliere una musica, decidere quale maglia indossare o esprimere una preferenza sul proprio programma della giornata significa continuare ad avere una voce. La cura, quindi, non dovrebbe limitarsi a garantire sicurezza e assistenza, ma dovrebbe cercare un equilibrio tra protezione e partecipazione. Questo approccio è coerente con il modello di presa in carico integrata promosso in Italia, che considera la persona con demenza e la sua famiglia lungo l'intero percorso assistenziale, attraverso una rete di servizi sanitari e sociosanitari.

Un'idea interessante potrebbe essere quella di costruire, fin dalle prime fasi della presa in carico, una sorta di biografia di cura. Non una cartella clinica alternativa, naturalmente, ma uno strumento semplice che raccolga informazioni importanti sulla storia della persona. Il lavoro svolto, le passioni, le abitudini, le musiche preferite, i luoghi significativi, le attività amate e quelle meno gradite. Questo potrebbe aiutare familiari e professionisti a non incontrare soltanto “un paziente con demenza”, ma una persona con un percorso di vita specifico. La biografia potrebbe anche essere aggiornata nel tempo, perché la malattia cambia, ma cambiano anche i bisogni e le modalità attraverso cui la persona riesce a esprimersi.

Per esempio, un'attività di stimolazione cognitiva potrebbe essere maggiormente coinvolgente se collegata a esperienze realmente vissute. Per qualcuno potrebbe essere utile lavorare su fotografie familiari; per un'altra persona potrebbe essere più significativo parlare di un vecchio mestiere, ascoltare musica o ripercorrere tradizioni legate al proprio territorio. L'innovazione, in questo caso, non consiste necessariamente nell'utilizzare strumenti tecnologici complessi. Può consistere anche nel conoscere meglio la persona prima di decidere come aiutarla. È un aspetto che può integrarsi con i percorsi di valutazione e stimolazione cognitiva e con un lavoro multidisciplinare, nel quale differenti professionisti contribuiscono a leggere i bisogni della persona da più punti di vista. Le indicazioni dell'Istituto Superiore di Sanità sottolineano proprio la complessità della presa in carico delle demenze e il coinvolgimento di numerose professionalità, insieme alla persona e ai familiari.

Per i familiari questo equilibrio può essere particolarmente difficile. Chi si prende cura di una persona con demenza vive spesso nella paura che possa accadere qualcosa: una caduta, un errore, un momento di disorientamento. È comprensibile, quindi, la tendenza a intervenire sempre più frequentemente. Ma forse una delle sfide del caregiver consiste proprio nell'imparare a modulare l'aiuto. Non abbandonare la persona davanti alle difficoltà, ma nemmeno anticipare ogni suo gesto. Aspettare qualche secondo in più prima di rispondere. Lasciare il tempo di scegliere. Dividere un'attività complessa in passaggi più semplici. Offrire un suggerimento senza prendere completamente il controllo. Sono piccoli cambiamenti, ma possono modificare profondamente il modo in cui la persona vive la propria giornata. Anche il sostegno ai familiari e ai caregiver rappresenta un elemento fondamentale delle politiche italiane sulle demenze. Il Piano Nazionale Demenze evidenzia infatti l'importanza dell'accompagnamento della persona e dei familiari lungo il percorso di cura e della costruzione di una rete integrata capace di rispondere ai diversi bisogni.

Quando una persona riceve una diagnosi di malattia neurodegenerativa, è facile pensare immediatamente a ciò che perderà nel futuro. Questa preoccupazione è reale e non deve essere negata. Tuttavia, concentrarsi soltanto sulle perdite future può farci dimenticare una domanda importante: che cosa è ancora possibile vivere oggi? È possibile continuare a provare piacere? È possibile mantenere alcune abitudini? È possibile sentirsi utili? È possibile partecipare alle decisioni? È possibile mantenere relazioni e interessi?

In molti casi, la risposta è sì, almeno in parte e con modalità differenti nel corso della malattia. Forse il futuro dell'assistenza agli anziani con Alzheimer e altre malattie neurodegenerative passa anche da qui: dalla capacità di non misurare una persona esclusivamente in base alle sue difficoltà. La diagnosi è importante, perché permette di comprendere un problema e organizzare la cura. Ma non dovrebbe diventare l'unica definizione di una persona. Un anziano con demenza non è soltanto qualcuno che ha bisogno di aiuto. È ancora una persona che può avere desideri, preferenze, ricordi significativi e, soprattutto, bisogno di sentirsi riconosciuta.

Prendersi cura, allora, potrebbe significare anche questo: aiutare quando serve, proteggere quando è necessario, ma lasciare spazio alla persona ogni volta che è ancora possibile. Perché la malattia può modificare molte capacità, ma non dovrebbe cancellare il diritto di continuare a essere protagonisti, almeno in parte, della propria vita.

Bibliografia e sitografia italiana

-Istituto Superiore di Sanità (ISS), Diagnosi e trattamento di demenza e Mild Cognitive Impairment, Sistema Nazionale Linee Guida, 2023-2024.

-Istituto Superiore di Sanità – Osservatorio Demenze, Diagnosi e trattamento di demenza e Mild Cognitive Impairment. Quando, cosa, dove, documento informativo rivolto a familiari e caregiver, 2024.

-Ministero della Salute, -Piano Nazionale Demenze. Strategie per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle demenze.

Articolo a cura della Dott.ssa Alessia Perrone

Laureata in Politiche e Management per il welfare e Servizio sociale